Autisme voorlichting

Gepubliceerd op 31 maart 2019 om 11:00

Mijn naam is Asperger ADHD, ben 27 jaar en heb last van Ruben. Ik ga mijn levenservaring met jullie te delen, enerzijds doe ik dit graag, anderzijds kruipt een deel van mij graag onder een steen waar ik afgesloten ben van de wereld. Een wereld die ik niet altijd begrijp evenals de mensen die daarin leven. Ik ga mijn verhaal met jullie delen, vertellend maar ook in dichtvorm, dit helpt mij namelijk te uitten. Ik praat ooit cryptisch en in metaforen en gebruik soms voorbeelden die niet terug te vinden zullen zijn in de theorie maar die ikzelf bedacht heb.

Introductie

Wat is autisme? Hier kan ik heel kort in zijn waar anderen dit vaak met hele boeken en studies proberen te omschrijven en methodes ontwikkelen in de omgang tot en met autisme. Autisme is het gefragmenteerd ontvangen van zintuiglijke prikkels. Alle zintuigen en alle prikkels. De reactie die volgt is voor elk individu met autisme anders, dit hangt ook af van het niveau autisme wat volgens de 'DSM 5' voornamelijk te maken heeft met de mate waarin je nog ‘normaal’ functioneert.

Hier zou ik het dus bij kunnen laten maar ik zal proberen te omschrijven wat autisme voor mij is, hoe het tot uiting komt, wat voor gevolgen dit heeft, wat voor tools ik heb…. Eigenlijk gewoon hoe mijn leven wel en niet werkt.

In verhouding met wat autisme inhoud en de diagnose op zichzelf, weegt de naam ironisch gezien zwaarder dan de symptomen waarmee ik zou moeten leren leven. In tegenstelling tot de beknopte  omschrijving die ik hiervoor beschreef weegt de diagnose zwaarder omdat ik het ooit meer mijn identiteit laat zijn dan dat Ruben wellicht met karakter eigenschappen worstelt. Jullie hebben net dus goed gelezen dat ik mijzelf voorstelde met mijn diagnoses. Strugles met maatschappelijke lasten, niks snappen van liefde en hoe je een relatie onderhoud, hoe interactie met mensen sociaal gewenst is en hoe spreekwoorden werken … Dat weet niemand, allen de grotere meerderheid (niet- autisten) ervaart het gewoon zoals het is omdat we dat ‘gewoon’ met z’n allen zo hebben afgesproken, dus hoeft er niet verder nagedacht te worden. Mensen met autisme snappen simpelweg de logica daar niet achter. Het leven voelt als een spel zonder handleiding maar de andere spelers lijken wel te snappen hoe het werkt.

Doordat ik mijn prikkels en indrukken gefragmenteerd tot mij neem mist er altijd een coherent geheel. Hierdoor voelen dingen heel erg incompleet, onjuist en/of zonder einde. Hierdoor ontstaan gevoelens van vol zijn en dit creëert  leegte. Dat klinkt tegenstrijdig maar er zit logica achter. Doordat ik de wereld op deze manier ervaar en altijd maar vol loop en overloop met alle indrukken die ik opdoe en dingen die ik niet snap, voelt het alsof ik er niet bij hoor. Doordat verbanden leggen, uitgesloten is of omdat ik lang de tijd nodig heb voordat “het kwartje valt” (spreekwoord) ben ik tot die tijd overgelaten aan mijn eigen interpretatie van mijn zintuiglijke waarnemingen. En deze komen vaak niet overeen met mijn omgeving en hierdoor voel ik mij ooit eenzaam en alleen.

 

Emoties

Het mooiste wat je kunt worden is jezelf. Ik ben het daar helemaal mee eens, maar het vraagt nogal wat lef en moed om in volle overgave af te mogen wijken van de massa. In mijn geval heb ik weinig keus. Wil ik er wel bij vertellen dat ik mijn autisme zie als een gave, maar net zo goed ooit een vloek. Het brengt veel onzekerheden met zich mee, veel confrontatie en een hoop emoties… waar ik dus weinig van begrijp. Ze overkomen me… net als alle andere 7,6 miljard mensen op aarde overigens, daar hoef je niet perse autisme voor te hebben. Maar wat overkomt me nou precies? Het onderscheiden van gevoelens is lastig. Grappig is ook dat op het moment dat ik dit stukje thuis aan voorbereiden was, ik op google nog even opzocht wat voor emoties er nou allemaal zijn. Volgens google zijn er 6 basis emoties. Afkeer, angst, blijheid, boosheid, verbazing en verdriet. Dit snap ik nog wel. Maar onder bijvoorbeeld blijheid kun je verstaan: vreugde, geluk, opluchting, tevredenheid, verrukking, geamuseerdheid, trots, extase, voldoening, beloning en euforie. Ja hier ben je mij kwijt. Althans wanneer ik een vlugge analyse moet maken van hoe ik mij voel. Ooit ga ik ook veel te lang bij mijzelf te raden wat het nou is dat mij overkomt waardoor ik nerveus word en irritatie ontstaat. Deze vallen dan weer onder angst en boosheid. Dus ik voelde mij op zich wel goed, niet super blij, maar wel oké, niet kut in ieder geval, ja gaat wel, gaat het wel? … ja nu raak ik in paniek. Hoe voel ik mij nou? Dit gebeurd ook als iemand mij oprecht vraagt hoe het mij mij gaat. Sociaal geautomatiseerd kopie gedrag wat zich laat zien onder mensen die totaal geen interesse in elkaar hebben maar toch vragen of ‘alles’ goed is, heb ik het strategische antwoord bedacht dat alles goed genoeg is. Weet je hoe onmeetbaar ‘alles’ is? Dan kan alles toch nooit goed zijn. Het is immers logisch dat alles een verwaarloosbare marge heeft dus ben ik hooguit super oké. Ik spreek nu ook de perfectionist in mij tegen. Ik snap mijzelf ook heel vaak niet.

 

Boosheid

Wanneer ik het tegenovergestelde ben van super oké, als opgelopen spanningen aan de orde zijn, ben ik vaak niet in staat om te praten of uit te leggen wat er in mij gebeurd. Ik wil dit dan wel. Het is voor de ander namelijk niet duidelijk, maar dat is het voor mij op dat moment ook niet.

In de meeste gevallen speelt er overprikkeling. Soms onderzoek ik zelf een diepere reden die dan juist bijdraagt aan verder verzanden of de ander heeft iets bij mij bemerkt en wil onderzoek doen. Ik wil het begrijpen maar dus ook de ander wil het ooit begrijpen. Het motortje in mijn hoofd gaat dan sneller werken om in korte tijd met antwoorden te komen waarom iets gewoon is wat het is. Op een gegeven moment word ik dan boos als ik de rem niet op mijzelf kan zetten of als de ander doorgaat met vragen, wat er in beeldspraak gesproken, in de lege beker voor mij neus zit. Er zit niks in, helemaal niks, ik irriteer me aan de beker zelf  het feit dat ik niet weet of ik wil drinken of niet en zo ja wat wil ik dan, en hoe kom ik eraan. Een dag zonder deze strijd is uitzonderlijk. Het vervelende is echter wel als ik geen afstand kan nemen van wat er op dit moment gebeurd, dan krijg je de beker naar je hoofd, of ik haal uit naar mijzelf.

De manier hoe mijn hoofd werkt is anders dan andere mensen en er is niks of niemand in de wereld die dat kan veranderen of op kan lossen, probeer dit dan ook alsjeblieft niet en maak je ook alsjeblieft geen zorgen. Als ik je nodig heb, dan laat ik echt wel iets weten. Als het de ander aangaat, duw ik je niet uit m'n leven, ik duw je uit m'n hoofd totdat het weer opgeruimd is en nee, daar kun je niet mee helpen! Als ik mijn eigen vijand ben, dan word het wat lastiger.

 

Brainblocks

Voor wie 'Brainblocks' kent heeft al wat inzicht in hoe het hoofd van iemand met autisme kan werken. Wie niet bekend is met deze methode, adviseer ik om iemand te vinden die dit voor u wil uitleggen. Het is een duidelijke en schematische weergave van hoe het hoofd van iemand met autisme kan werken. Om Brainblocks te vertalen in beeldspraak vergelijk ik mijn hoofd met een grenzeloze bibliotheek.

Ik sta in een grote open ruimte en ben omringt door toren hoge kasten die rijken tot voorbij het oog kan zien en gangen die je leiden door een onmeetbaar labyrint. In het midden is een lange tafel en naarmate de drukte in mijn hoofd toeneemt, vult deze tafel zich met boeken en word wat ik moet doen steeds onoverzichtelijker. Ik moet dan tijdig afstand nemen van wat ik doe om tussentijds boeken terug in de kast te zetten. Per situatie verschilt de afstand die ik moet nemen omdat ik soms nogal wat gangen door moet lopen om deze boeken terug te zetten. Neem ik deze ruimte niet dan ga ik chaotische door alle bladzijdes van willekeurige boeken bladeren of zelfs onnodig boeken uit de kasten trekken om halsoverkop de controle terug te krijgen. Ik ben hierin al een heel eind gegroeid maar met momenten en periodes kan dit enorm lastig zijn en dan kan dit leiden tot paniek- of woedeaanvallen. De stapel met boeken op tafel die dan omvalt en met zijn volle gewicht mij van opstaan weerhoud laat mij ooit zo verslagen voelen. Of het lukt wel om op te staan, maar dan moet ik die rotzooi ook nog opruimen. Als het zover gekomen is dan heb ik vaak hulp van buitenaf nodig.

Om mij hiervan bewust te zijn en om in de mogelijkheid te blijven om mijn spanning te kunnen communiceren met anderen en mijzelf verwijs ik naar kleuren op een stoplicht gepaard met een cijfer. 1, 2 en 3 is groen, 4, 5, 6 en 7 is geel, 8, 9 en 10 is rood. 

Thuis had ik met mij voormalige vriendin een whiteboard gekocht en hierop communiceerde ik mijn emotionele toestand door alleen een cijfer op te schrijven. Dit deed ik voor haar maar ook voor mijzelf. Meer tekst en uitleg hoeft er op dat moment dan ook niet gegeven te worden. Een cijfer volstaat. Een 2 hoef ik natuurlijk niet uit te leggen, een 5 lukt nog wel maar als ik een 8 ben nijg ik naar totale verzanding. Dan lukt uitleggen niet meer. Dit bord moet de ander en mijzelf overigens ook bewust maken van wat er op dat moment bij mij speelt. Ik kan mijzelf dan beter in staat stellen om de situatie wellicht om te draaien, om even stil te staan bij wat er die dag wel is goed gegaan, waarom ik in cijfers aan het stijgen ben, of ik er iets aan kon doen? Ik probeer te relativeren. Als ik toch graag wat wil uitleggen dan schrijf ik nog ooit een korte tekst bij mijn cijfer. Of ik geef aan dat ik moet ‘compenseren’

 

Compenseren

Als ik voel dat ik moet compenseren dan betekend dit dat ik afstand moet doen van de situatie die gespeeld heeft, momenteel speelt of nog staat te gebeuren. Iets heeft indruk op mij gemaakt, is indruk op mij aan het maken of ik heb al spanning opgebouwd voordat iets nog moet gebeuren. Ik voel dat ik op het stoplicht in cijfers aan het stijgen ben en om te voorkomen dat iemand denkt dat er van alles met mij aan de hand is, om te voorkomen dat iemand niet begrijpt wat er met mij gebeurd geeft ik aan dat ik moet compenseren. Compenseren moet dus in 1 woord verwijzen naar de bibliotheek, zonder dat ik het verhaal wat ik zojuist vertelde, elke keer weer opnieuw moet uitleggen.

Ik kom namelijk nooit uit mijn woorden dan (mijn batterij is leeg). Ik ben dan erg onzeker, weet niet goed wat ik wil, ik ben initiatief-loos en besluiteloos. Ik vind het moeilijk om een mening te vormen, om mij te focussen op langdurige taken, om gesprekken te voeren en andere vormen van interactie met mensen aan te gaan. Ik lijk dan vaak onverschillig of ongeïnteresseerd of juist kortaf en geïrriteerd. Ik maak een afwezige indruk en kan het gevoel geven dat er iets aan de hand is of dat de ander iets fout doet.

Ik moet gewoon even afstand nemen, ventileren, de druk van de ketel halen, eventjes afvloeien, zodat ik weer overzicht en ruimte krijg om verder te kunnen gaan of tot de conclusie te komen dat er iets in de situatie moet veranderen. Mijn gedrag kan op dit moment dus heel persoonlijk en egoïstisch overkomen, maar is dit niet. “Compenseren” moet uitsluiten dat een ander een verkeerd of vertekend beeld krijgt. Ikzelf overigens ook want dan geef ik toe dat ik even pas op de plaats moet maken en hierdoor behoud ik mijn zelfbeheersing.

 

Probleemgedrag

Ik kan ook ooit in probleem gedrag verzanden wanneer compenseren niet lukt. Ik sluit mijzelf dan af en zet ooit in op verdovende middelen zoals alcohol, weliswaar met mate, en oxazepam waarvan het gebruik hiervan door de jaren sterk is afgenomen. Ook komt het dan voor dat ik mijzelf juist een boost wil geven door bijvoorbeeld koffie of mijzelf storten op complexe taken

Dit helpt op dat moment maar vergroot de compensatie later of maakt het op dat moment erger. Dit is dus absoluut geen wenselijk gedrag. Probleem gedrag is dus, groot of klein, gedrag dat ik vertoon om voorgaand gedrag in haastig tempo te compenseren via de makkelijkste weg. Probleem gedrag heeft altijd het effect dat het voor korte tijd fijn en snel is en dat het ene uiterste het andere uiterste opheft, maar op de lange termijn zorgt het voor meer narigheid, onplezierigheid, en kunnen gevoelens van schuld, schaamte en spijt ontstaan.

Ik herken dat ik vaak dan maar doelloos ga zwerven in huis opzoek naar dingen die de tijd doden: gamen, schrijven, computeren, op en neer lopen, op mijn telefoon zitten, douchen, op de bank zitten en rond kijken en tussendoor ook taken die dan wel gedaan moeten worden zoals de was, afwassen, opruimen en boodschappen. Dit draagt meestal ook bij aan spanningen opbouwen. Bovenstaande loslaten helpt bijvoorbeeld door hard te lopen en door simpele aangestuurde taken te verrichten waardoor ik het gevoel krijg nuttig te zijn zonder iets te moeten, zoals gras maaien, hout hakken, tuinieren, anderen helpen met taken in en om huis. Ik moet iets te doen hebben. ‘Chillen’ helpt dan niet en ontspanning zoeken ook niet.

Mij hiervan bewust zijn en blijven is elke dag opnieuw een uitdaging en lukt ooit heel goed en ook ooit niet…met dagen maar ook met periodes

 

Touwtrekken

Het leven bestaat voor een groot deel uit touwtje trekken met jezelf. Aan de ene kant staat motivatie, discipline, initiatief, zelfliefde, geluk, creativiteit, vriendschap, relaties, etc en aan de andere kant van de knoop staat, luiheid, sederen, zelfverloochening, angst, paniek, stress, etc. De ander in mij waarmee ik touwtje trek heeft een onuitputtelijke bron van kracht die in sterkte toeneemt als de positieve mij afzwakt. Ik moet altijd harder aan het touw trekken om niet over de streep getrokken te worden. Dit kost energie, maar hoe verder ik naar de ander gezogen word, hoe langer de weg terug over de streep is. Ik moet met elke meter dan weer vechten en kracht zetten, doorzetten om weer terug te komen bij überhaupt de gulden middenweg. Als ik positiviteit in mijn leven wil moet ik daar kei hard voor werken, dit is lastig wanneer prikkelverwerking verstoord is. Boos worden en het absurd vinden dat dit is hoe het leven werkt, energie verspillen door te schreeuwen naar de andere kant van het touw, geeft ook de ander kracht, omdat ik dus energie verspil om te trekken. En ooit komen mensen, ervaringen of situaties bij je staat en helpen je met trekken, je kunt je kracht dan verdelen. Maar ik moet ervoor waken dat ik niet inkakt of anderen al het werk laat doen. Het kan namelijk ook zo zijn dat krachten bundelen met de negatieve kant. Als je doorzet in het uitoefenen van kracht en doorkrijgt hoe het werkt, dan word je sterker en zal de andere kant minder snel van je winnen. Uiteindelijk heb je zoveel opgebouwd, dat het niet erg meer is als je ooit een beetje touw laat vieren. Je bent dan namelijk al kilometers land inwaarts waar je omringt bent met positiviteit. Ik zal de ander in mij wel altijd recht voor mij hebben staan, nu zal hij boos kijken en schreeuwen, je proberen te lokken en verleiden, je te misleiden naar de andere kant. Maar de enige natuurlijke reactie die dan volgt, is dan je hem uitlacht en medelijden met hem hebt.

Wat ik nooit moet vergeten is dat deze kant de echte kant is, de echte waarheid is. Ook al word je over de streep getrokken. Er is dus altijd iets anders dat jou trekt… en dat maakt dat dat niet van jou is maar van 'hem'

 

Leven

Mijn drijfveer in het leven is liefde naar alles om mij heen. Deze liefde vertaalt zich in respect,  ruimte, vriendelijkheid, open zijn, kwetsbaar zijn, geduld hebben en eerlijk zijn naar mijzelf en anderen.  Hoewel ik alles over analyseer en dus altijd in mijn hoofd bezig ben, heb ik geleerd tot op zekere hoogte emoties te filteren. De misplaatste verwarring is dat men denkt dat mensen met autisme emotieloos of afgevlakt zijn. Ik heb teveel emoties en kan ze niet altijd plaatsen of verwerken. Ik zie mijzelf als een soort computer processor. Als er teveel programma’s open staan draait je computer op 100%... ik functioneel binnen een emotioneel kader van 150% en dit geeft error. Ik heb over de afgelopen jaren geleerd hoe ik naast denken ook kan voelen. Hoe ik 1 emotie tegelijk kan ervaren en hiervan kan genieten. Dit vraagt vaak wel een bepaalde focus en dat zorgt ervoor dat ik meestal pas achteraf kan genieten van iets.  Dit is vaak nog heel moeilijk, maar het resultaat loont. Het klinkt misschien ook gek maar hoe meer ruimte ik krijg om afstand te mogen nemen, in de wetenschap dat wat ik heb onvoorwaardelijk is, hoe toegewijder ik ben. Dit is de passie voor mijn werk, de liefde voor vrienden en familie, houden van het leven en het met liefde bewandelen. Relaties hebben tot op heden nog geen stand gehouden maar ik kijk terug op mooie tijden, die ooit heel moeilijk konden zijn. Het leven is leuker als je het deelt, maar alleen zijn heeft ook zijn voordelen.

Dus… mijn naam is Ruben en ik heb geen last van Asperger en ADHD, het is wel gediagnosticeerd. Ik heb geleerd dat ik een mens ben dat functioneert zoals het doet en dat ik evengoed als elk ander individu, uniek reageer op situaties en ervaringen in het leven en dat brengt uitdagingen met zich mee.


«   »